In deze blogpost leg ik uit wat Koen heeft, wat zijn beperking inhoudt. Het is soms een technisch verhaal, maar voor de geïnteresseerden vind ik het belangrijk om te vertellen en ook om volledig te zijn.
Koen is geboren met (vrij ernstige) spina bifida, een (relatief vaak voorkomende) afwijking in de aanleg van de ongeboren vrucht. Het wordt ook wel open ruggetje genoemd. De neurale buis wordt niet goed gesloten in de eerste vier weken van de zwangerschap, dus vaak al voordat je weet dat je zwanger bent. In dit (Engelstalige) filmpje vertelt een mevrouw heel duidelijk wat het is. In dit Nederlandse filmpje wordt het ook verteld, maar dit is vrij basaal en vertelt niet alles.
In de afbeelding hiernaast zie je welk gedeelte van het lichaam aangestuurd wordt vanaf welk niveau van het ruggenmerg. Bij Koen is de opening in het ruggenmerg op lumbaal niveau (L1). Dat betekent dat alles onder L1 niet (goed) werkt. Daarnaast heeft Koen een hydrocephalus (waterhoofdje) waarvoor hij een drain heeft. Omdat het ruggenmerg open is in de baarmoeder en het hersenvocht weglekt, zakken de kleine hersenen een stukje in het achterhoofdsgat. Dit heet Arnold Chiari Malformatie (Koen heeft type II en ook syringomyelie). Dit zorgt na het sluiten van het ruggetje direct na de geboorte voor een blokkade in de afvoer van het hersenvocht waardoor de ventrikels (ruimte tussen de hersens) zich vullen met dat vocht. De artsen plaatsen dan een drain (shunt) in het hoofd die met een slangetje het hersenvocht afvoert in de buikholte.
Het poep- en plasverhaal
Koen kan niet gewoon naar de wc en omdat zijn blaas extreem spastisch is, maar de sluitspier niet werkt en dicht zit, katheteriseerden wij hem vanaf zijn geboorte. Dat betekent dat we met een slangetje zijn urine uit zijn blaas lieten lopen. Tegen de blaaskrampen (die de blaaswand kunnen beschadigen) krijgt Koen dagelijks een medicijn, een spierverslapper. Na een flink aantal urineweginfecties veroorzaakt door het katheteriseren, kreeg Koen een vesicostoma. Omdat deze spierverslapper ook werkt op de peristaltische bewegingen van de darmen, krijgt Koen daarnaast dagelijks een laxeermiddel. De sluitspier van de endeldarm werkt niet door de spina bifida. Sinds hij door te veel verlies van ontlasting niet meer mocht zwemmen, zijn we begonnen met darmspoelen. Drie keer per week spoelden wij zijn darmen zodat hij in de rest van de week geen ontlasting meer had. Had, want in februari is Koen ziek geworden, wij dachten dat hij gewoon verstopt was, het spoelen ging niet goed. Uiteindelijk zijn we op de eerste hulp beland waar bleek dat de dikke darm dubbel geklapt en omgevouwen was waardoor deze gevuld is geraakt met lucht en gedeeltelijk is afgestorven. Dit kon gebeuren omdat Koen door de spina bifida geen gevoel heeft in zijn buik. De chirurg heeft het aangedane deel van de dikke darm verwijderd en een colostoma gemaakt. Koen heeft dus twee stoma’s.
Licht verstandelijk beperkt
Een verstandelijke beperking is niet meer dan een ontwikkelingsachterstand op leeftijdsgenoten. Koen ontwikkelt zich wel, maar langzamer dan andere kinderen. Zijn IQ is in zijn leven een aantal keer gemeten met een non-verbale IQ-test, onder andere om te weten te komen welk soort onderwijs bij hem zou passen. Koen gaat sinds zijn peutertijd naar de Peuterrevalidatie in de Sint Maartenskliniek, een multidisciplinaire vorm van vroegzorg, therapie en onderzoek. In de loop der jaren bleek dat Koen zeer moeilijk leerde en een ontwikkelingsachterstand op verschillende gebieden had. Na de peuterrevalidatie is Koen doorgestroomd naar de St Maartenschool, op hetzelfde terrein bij de St Maartenskliniek. Koen krijgt daar elke week ergotherapie en fysiotherapie, onder schooltijd.
Intensieve zorg
Dit alles heeft tot gevolg dat Koen veel zorg nodig heeft. Hij is rolstoelafhankelijk, zijn onderlichaam is geheel verlamd en hij heeft hier geen gevoel in. Hij kan ook niet goed zitten door de spina bifida, zijn rompbalans is erg slecht. Daardoor heeft hij scoliose en kyfose ontwikkeld. Om de scoliose te remmen draagt Koen overdag een korset. Dat geeft hem ook veel steun bij het zitten in zijn rolstoel. Zijn vader en ik moeten veel voor hem doen, aan- en uitkleden, douchen, twee stoma’s verzorgen, luiers verschonen en we moeten altijd goed controleren of er geen drukplekken ergens op zijn lichaam ontstaan. Want drukplekken kunnen wonden worden omdat Koen niet voelt dat er iets niet goed zit. Wij hebben als ondersteuning bij ons co-ouderschap een PGB, maar daarover een andere keer. Koen kan zelf ook veel, maar heeft toch bij veel gewone, dagelijkse handelingen hulp nodig. Zijn gezicht wassen, haren kammen, boterhammen smeren, met mes en vork eten zijn daar voorbeelden van. Koen is bovendien erg snel afgeleid en daardoor niet zo taakgericht dus we moeten hem voortdurend helpen bij deze handelingen. Koen kan ook vaak erg dwangmatige handelingen uitvoeren die soms zeer hardnekkig kunnen zijn.
Gewoon Koen
Dit hele verhaal over de spina bifida en alle gevolgen van dien zijn natuurlijk slechts een deel van de identiteit van Koen. Hij is nog zoveel meer en meestal is hij gewoon een kind met allerlei goede en slechte eigenschappen. Hij is eigenwijs, lief, boos, vrolijk, vervelend en hartstochtelijk. Maar één ding is wel uniek aan Koen. Hij is ontwapenend. Hij neemt mensen voor zich in en veel mensen zijn gelijk fan van Koen. Zelfs toen hij al pasgeboren was, was hij al erg populair bij de verpleegkundigen in het Radboud waar hij na zijn geboorte werd opgenomen. Hij maakt makkelijk contact met mensen, kletst gezellig met vreemden, probeert elk hondje te aaien dat hij tegenkomt en is bijna altijd vrolijk.
Tot slot
Na dit hele verhaal ga ik toch even terug naar het begin. Want misschien heb je tijdens dit hele verhaal wel een een grote vraag in je hoofd. Een vraag die ik vaak krijg als ik vertel over mijn zoon Koen. Wist je het niet? Het antwoord is nee. Koen is thuis geboren, op 2 maart 2005. Er was geen aanleiding voor prenataal onderzoek anders dan de standaard 12 weken echo, waarop de spina bifida niet te zien was. Sinds 2006 is er de standaard 20 weken echo bijgekomen. Mensen vragen mij vaak of ik het had willen weten. Maar het antwoord is weer nee. Mijn leven zou ongetwijfeld anders gelopen met een ‘gezond’ kind. Maar ik had mijn unieke en bijzondere Koen voor geen goud willen missen, met alles erop en eraan. Mijn heel speciale toeters en bellenkind.
De wereld met Koen 