De taak van alle ouders

Net zo anders

De oorspronkelijke titel voor dit blog was: de voordelen van anders-zijn. Ik wilde ook graag eens de voordelen opnoemen van het hebben van een zorgintensieve zoon, zoals de politiek correcte term is. Je kunt ook zeggen: zoon met een beperking, invalide (of: andersvalide) zoon, gehandicapte zoon of gewoon het ouderwetse: een ‘ongelukkig kind’. Hilarische term, vooral als je mijn zoon kent. Die is verre van ongelukkig. Opgeruimd, vrolijk, enthousiast en regelmatig lekker dwars. Klinkt net als een gewoon kind, toch? Lees hier het hele blog.

Op het blog van Ouders Onderling schreef ik een blog over mijn leven met Koen. Lees hier al mijn blogs op Ouders Onderling. 

Tegenslag

Oei, een tegenslag. Was ik zelf heel erg enthousiast over de Fiat Scudo die ik op het oog had, blijkt die niet meer leverbaar te zijn. 😦 Het model krijgt een update en makeover en het autobedrijf kan niet garanderen dat zij het nieuwe model weer op hun unieke manier kunnen aanpassen. Dat is erg jammer. Maar Koen en ik zijn wel wat tegenslag gewend (net als Buurman en Buurman) dus wij laten ons niet zomaar uit het veld slaan. Tegen de tijd dat wij een auto kunnen gaan bestellen, is er vast wel een mooie en geschikte rolstoelauto te vinden. Heb jij ervaring met een rolstoelauto? Laat het me dan weten, alle info en hulp is welkom! 

Het leven

Ik probeer Koen voor te bereiden op het leven. Maar intussen leert Koen mij waar het leven eigenlijk echt om gaat. ❤️

  

Welke rolstoelauto gaan we kopen en hoeveel geld hebben we daarvoor nodig?

Fiat Scudo

Wat voor auto ga ik eigenlijk kopen voor Koen? In dit blog vertel ik er alles over. Ik wil graag een nieuwe auto, omdat ik Koen groter wordt en ik zo lang mogelijk met deze auto wil blijven rijden. En dus niet over een paar jaar weer voor hetzelfde probleem sta als ik nu sta met een te kleine en oude auto. Op de afbeelding zie je de auto die ik graag wil kopen (als alles lukt!). Het is een Fiat Scudo en Freedom Motors past deze auto aan voor gehandicapten. De vloer wordt verlaagd, zodat Koen mooi in het midden van de andere stoelen kan zitten. Hij kan zo goed naar buiten kijken. Koen vindt het verkeer onderweg altijd heel mooi. Verkeerslichten, bussen, taxi’s, treinen, spoorwegovergangen, verkeersborden… Hij geniet van alles in het verkeer. Op dit moment zit hij zo hoog in de auto dat hij bijna niets meer kan zien. Dat is de reden dat ik hem nu altijd uit de rolstoel til en hem op de passagiersplaats naast mij zet en de rolstoel in de auto til. We hebben nu een Renault Kangoo uit 2001 en die is op. Er zit een oprijplaat met elektrische lift in, die erg traag en erg steil is. Koen blijft natuurlijk groeien en er komt een tijd dat ik hem niet meer kan tillen. Dan is het fijn dat hij gewoon in zijn rolstoel kan blijven zitten. Het voordeel van de Fiat Scudo is dat er een hele vlakke oprijplaat is waarop het makkelijk is om Koen naar binnen te rijden is. Hij past dan precies tussen twee stoelen in zodat hij op gelijke hoogte zit met de andere passagiers. Hier zie je een 3D filmpje van de Scudo. 

Wat is spina bifida? Een technisch verhaal.

In deze blogpost leg ik uit wat Koen heeft, wat zijn beperking inhoudt. Het is soms een technisch verhaal, maar voor de geïnteresseerden vind ik het belangrijk om te vertellen en ook om volledig te zijn.

Koen is geboren met (vrij ernstige) spina bifida, een (relatief vaak voorkomende) afwijking in de aanleg van de ongeboren vrucht. Het wordt ook wel open ruggetje genoemd. De neurale buis wordt niet goed gesloten in de eerste vier weken van de zwangerschap, dus vaak al voordat je weet dat je zwanger bent. In dit (Engelstalige) filmpje vertelt een mevrouw heel duidelijk wat het is. In dit Nederlandse filmpje wordt het ook verteld, maar dit is vrij basaal en vertelt niet alles.

We zijn begonnen!

Zelfportret van Koen

Vrijdag 3 april zaten we met enkele mensen bij elkaar om de voorbereidingen te starten voor de crowdfundingcampagne De wereld met Koen. Het idee is een nieuwe rolstoelbus aan te schaffen zodat Koen overal mee naar toe kan. Naar familie, naar de speeltuin met de NSGK Speeltuinbende en alle andere plekken waar we zin hebben om naartoe te gaan. Koen is een jongen van 10, geboren met spina bifida, rolstoelgebonden, licht verstandelijk beperkt en altijd vrolijk! Koen ontwapent, maakt makkelijk contact en is een trouwe vriend.